6 Tips voor het omgaan met onbegrip

Het onbegrip wat je kunt ervaren is soms pijnlijker dat je aanhoudende pijn. Het is ook niet makkelijk om met onbegrip om te gaan, maar er zijn wel een paar tips die ermee kunnen helpen.

Vertel over jezelf

De neiging is vaak om maar niet over je klachten en belemmeringen te praten, want je wilt niet als ‘zeur’ worden gezien. Sommige trekken zich dan ook terug op slechte dagen zodat niemand ze ziet, andere zetten een masker op ten koste van zichzelf. Beide strategieën kosten veel energie en helpen misschien op de korte termijn, maar veelal niet op de lange termijn.

Een reden om niet over je klachten en beperkingen te praten, kan hem soms ook zitten in het confronterende daarvan. Het kan ook te maken hebben met een stukje ontkenning neen/of niet accepteren van de klachten. ‘Dan wordt het echt’  ‘of maakt het de klachten juist erger’. Probeer n gedachte te houden dat het zo niet werkt met klachten, in tegen deel, het wegduwen of ontkennen kunnen de klachten juist erger maken.

Belangrijk is dat je duidelijk bent in je verhaal, vertel letterlijk wat wel en niet gaat en hoe je je voelt. Dat er wisselingen in je klachten zitten en dat je er soms voor kiest iets te doen, maar dan ook welke prijs je daarvoor betaalt. Wees jezelf hierin en wees open. Je kunt ervoor kiezen bepaalde betrokken, geïnteresseerde mensen via bijvoorbeeld de mail af en toe op de hoogte te houden.

Geef vergelijkende voorbeelden

Het is voor anderen heel moeilijk om te begrijpen wat jij ervaart. En hoewel ze dit natuurlijk nooit exact kunnen weten, kun je ze wel vergelijkende voorbeelden geven. Voorbeeld: je hebt last van wijdverbreide pijn (denk aan fibromyalgie). Je zou iemand kunnen vertellen dat het een beetje lijkt op de spierpijn die je hebt als je ziek bent. En dat dan 24/7. Of wanneer je snel overprikkeld bent, dat voor jou het bezoek aan de supermarkt is alsof je met hoofdpijn bij een metalband concert vooraan staat.

Dit zijn slechts voorbeelden, bedenk een voorbeeld wat jouw situatie benadert. Dit helpt het voor de ander inzichtelijker te maken.

Informatie over je aandoening delen

Er is heel veel informatie te vinden op het internet. Waarschijnlijk staan daar wel een paar filmpjes tussen die beschrijven wat er met jou aan de hand is. Niet exact natuurlijk, maar bij benadering. Voor aanhoudende pijn zou je kunnen kijken naar de volgende filmpje:

Behoefte aangeven

Er zullen momenten zijn dat je juist wel behoefte hebt aan een gesprek maar ook momenten waarop dit niet zo is. Een ander kan dit niet raden, je zult dat moeten aangeven, letterlijk.

Bedenk ook dat wanneer je een afspraak afzegt, het prettig voor de ander is te weten waarom. Geef dit dan ook aan, bijvoorbeeld: ‘ik vind het heel jammer dat het mij niet lukt om te komen op je verjaardag, maar het gaat op het moment gewoon niet zo goed.’

Acceptatie

Er zullen altijd mensen zijn die je niet willen of kunnen begrijpen. Ze kunnen zich soms simpelweg geen voorstelling maken of vinden het zo moeilijk dat jij klachten hebt en beperkt bent dat ze doen alsof het niet zo erg is om er zelf mee om te kunnen gaan. Helaas is het dan aan jou om dit te accepteren. Probeer zo min mogelijk contact te hebben met dergelijke mensen, niet omdat ze slecht zijn maar omdat ze ook niet helpen voor jou, en je kunt ze nu eenmaal niet forceren het te begrijpen.

Blijf in jezelf geloven

Wat er ook gebeurt, blijf in jezelf geloven. Ik hoor vaak dat mensen aan zichzelf gaan twijfelen “doe ik wel genoeg?’, ‘stel ik me misschien dan toch aan?’. De kans is echter heel erg groot dat dit niet zo is. Hoewel mindset een belangrijke rol speelt in hoe je je klachten ervaart, het kan dan zo nu en dan gebeuren dat het allemaal wat zwaarder en donkerder voelt dan het misschien is. Maar dat is nog steeds jou ervaring en die is hoe dan ook wel de werkelijkheid op dat moment. Dit neemt allemaal niet weg dat het kan helpen open te staan voor input van anderen (familie, vrienden, artsen, therapeuten, etc.). Je zit vaak in je eigen wereld en kan daardoor soms niet alle mogelijkheden zien. Zeker wanneer het niet zo goed gaat. Het is dan belangrijk om te weten wie het beste met je voor heeft en op wie je dan kan leunen.

Tips en adviezen voor het ondersteunen van iemand met aanhoudende (chronische) pijn

Deze blog is geschreven voor mensen die iemand kennen met aanhoudende (chronische) pijn. Dat kan een partner zijn, een ouder of kind, familie of vrienden, maar ook collega’s of een leidinggevende. Het idee is dat de onderstaande tips en adviezen heb kan helpen beter inzicht te krijgen in jou en jou beter kunnen ondersteunen. Mocht je hierop feedback of aanvullingen hebben dan hoor ik het graag.

Luisteren

Misschien wel het meest waardevolle is luisteren. En dan niet luisteren om te antwoorden, maar luisteren met aandacht. Wat wordt er tussen de regels door bedoeld, hoe zeggen ze het, wees oprecht geïnteresseerd. Je hoeft niet met oplossingen te komen (integendeel) of alles zo maar te begrijpen, maar je kunt wel begrip en empathie (geen medelijden!) tonen en geloven wat ze zeggen.

‘Luister’ ook naar de non-verbale communicatie, komt hetgeen ze zeggen overeen met hun lichaamstaal? Je kunt dit ook terugkoppelen: ik hoor je …. zeggen en (niet maar!) zie aan je lichaamstaal …, klopt dat? Mensen met aanhoudende (chronische)  pijn hebben deze non-verbale signalen die ze afgeven vaak helemaal niet meer door.

Inzicht verkrijgen

Begrijpen wat er aan de hand is, is niet alleen van belang voor degene met de pijn, maar ook voor de mensen eromheen. Dit helpt jou beter inzicht te krijgen in het wel en wee van degene met de aanhoudende (chronische) pijn en waarom hij of zij op een bepaalde manier reageert en doet. Je hoeft geen expert te worden, met een beetje extra kennis kun je al ver komen.

Hoe kom je aan die kennis? Ten eerste moet je weten waar degene last van heeft. Is het een bepaalde ziekte of zijn het onverklaarde lichamelijke klachten? Wanneer pijn een rol speelt is het sowieso aan te raden juist ook over pijn wat meer te weten te komen. Het internet staat bol van informatie, maar bedenk dat niet alles klopt of betrouwbaar is en ook niet toegespitst op de persoon. Bronnen met over het algemeen betrouwbare informatie zijn sites zoals thuisarts.nl, reumanederland.nl, sites van ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en stichtingen omtrent een ziekte (bv. ALS of fibromyalgie). Hoe vervelend ook, websites die dé oplossing bieden voor iets specifieks of iets wat voor alles werkt, kunnen minder betrouwbaar zijn. Dat wil niet zeggen dat hetgeen ze bieden niet kan werken, maar pijn is zo complex dat het over het algemeen niet één oplossing is.

Wanneer je wat kennis hebt opgedaan, ga er niet vanuit dat je nu veel weet en nu een oplossing in handen hebt. Breng dit dus ook niet zo over naar diegene met de aanhoudende pijn. Je mag erkennen dat je niet alles weet, communiceer dit ook gerust. Stel open vragen en wanneer je iets interessants hebt gevonden zeg dan iets in de trant van: ik zag laatst op internet …, was erg interessant, hoe is dat voor jou (of wat betekent dat voor jou)?

Geloof degene in pijn

Pijn is heel complex en kan zich soms raar presenteren. Heel veel factoren in iemands leven zijn van invloed op iemands pijn en daarmee is pijn dus ook niet rechtlijnig.  De hoeveelheid pijn iemand ervaart, zegt niets over hoeveel schade er is, MAAR dit maakt pijn niet minder echt of erg! Of iemand nu zijn of haar teen stoot of al jaren zonder duidelijke oorzaak pijn heeft, in beide gevallen is de pijn 100% echt.

Margo McCaffery zei het in 1968 heel duidelijk in haar definitie van pijn:

Pijn is wat de ervarende persoon zegt dat het is, het bestaat waar en wanneer de persoon het zegt.

Bedenk ook dat jij aan de buitenkant niet kan zien wat iemand van binnen ervaart. Zeker mensen die al heel lang pijn hebben, laten soms uiterlijk heel weinig zien. Het kan voor iemand bijvoorbeeld ook heel belangrijk zin om er ondanks alles verzorgd uit te zien, ook dit zegt niets over wat iemand aan pijn ervaart.

Communicatie

Mensen met aanhoudende pijn praten niet altijd even makkelijk over hun pijn. Dit kan meerdere redenen hebben. Sommigen hebben er zo nu en dan ook gewoon geen zin in om over te praten, anderen zijn bang om voor zeur te worden aangezien, sommigen zijn bang niet te worden gelooft en weer anderen durven er niet over te praten omdat dat de pijn dan misschien erger maakt. Ze willen vaak ook niet voor zielig worden aangezien of medelijden opwekken.

Wanneer iemand er niet over wilt praten, dring hier dan ook niet op aan. Laat weten dat je het oprecht vervelend vindt dat ze zoveel pijn hebben, en dat je bereidt bent te luisteren wanneer ze daar behoefte aan hebben, maar dat je het ook begrijpt wanneer ze het er niet over willen hebben. Zeg dit alleen wanneer je ook echt bereidt bent zonder oordelen te luisteren.

Laat opmerkingen zoals: ‘probeer positief te blijven’, ‘je moet er maar mee leren leven’ of ‘er zijn ergere dingen in het leven’ maar achterwegen. Deze zijn eerder kwetsend en demotiverend. Wanneer je ook niet weet wat te zeggen, mag je dat zeggen! Liever dat eerlijk zeggen dan met een zogenaamde opbeurende dooddoener op de proppen komen. En wees niet bang als er even een stilte valt.

Toon empathie in je communicatie. Vergeet daarbij niet dat de ander ook mens is, ga de persoon in pijn niet anders behandelen. Houdt de communicatie gelijkwaardig. Ja er zullen beperkingen zijn, kijk daar samen naar. Iets wat overigens ook erg kan helpen is dat je vraagt wat degene in pijn van je verwacht op bepaalde momenten. Bijvoorbeeld wanneer het erg slechts gaat. Willen ze met rust gelaten worden of dat je een arm om ze heen slaat? Bespreek dat onderling, je kunt niet elkaars gedachten lezen.

Ups en downs

Er zullen betere en slechtere dagen zijn. Ook kan de persoon in pijn qua stemming wisselen. Het helpt als je een beetje de signalen leert herkennen van de slechtere of meer sombere dagen. En dat je weet wat je kunt doen. Soms weet degene met pijn ook niet wat hij of zij wil of nodig heeft. Dit kan er voor zorgen dat wat je ook doet (of niet doet) je het op dat moment te horen krijgt of merkt dat je het allemaal verkeerd doet. De persoon in pijn kan dan onredelijk reageren. Probeer dit niet te persoonlijk op te vatten, hoe moeilijk dat soms ook is.’

Sommige mensen met pijn onderdrukken heel lang de pijn en al het negatieve dat ze in zich voelen. Dit kan er dan explosief uitkomen. Het kan helpen, als dat lukt, om de signalen die er aan vooraf gaan te leren herkennen. Kijk daar ook samen naar en kijk of er strategieën zijn die kunnen helpen de explosie te voorkomen. Bijvoorbeeld door een ademoefening te doen of een check-in (de aandacht naar binnen richten en te erkennen wat er speelt).

Acceptatie

Zo makkelijk hier getypt, zo moeilijk om te doen. Niet alleen voor degene in pijn is acceptatie een onderdeel van het proces, maar vaak ook voor de mensen er omheen. Er zullen beperkingen zijn die jij als partner, vriend of collega zal merken en ook jij zal daarmee moeten leren omgaan. Respecteer de beperkingen, ook al presenteren deze zich wisselend. Want wat de ene dag ging hoeft bijvoorbeeld de andere dag niet te lukken. Houdt ook in het achterhoofd dat de beperkingen niet alleen fysiek zijn, maar er vaak ook sprake is van verminderde concentratie of geheugen problemen. Ook dit kan wisselend aanwezig zijn.

Bedenk te allen tijde dat de pijn en beperkingen niet de keus is van degene die hiermee is opgezadeld. Zij hebben er ook niet om gevraagd en als het makkelijk was om er vanaf te komen, beter te worden of er makkelijker mee om te gaan, dan zouden ze dat allang hebben gedaan.

7 tips voor de feestdagen

De feestdagen zijn voor mensen met aanhoudende (chronische) pijn vaak niet de makkelijkste tijd van het jaar. Soms is deze tijd extra confronterend. Hieronder volgen een paar tips voor deze dagen, die nu door corona heel anders zijn dan anders. Dat er minder mensen op bezoek mogen, kan ook zijn voordelen hebben. Maak er een mooie tijd van zonder het jezelf zo moeilijk te maken, denk eraan: het gaat om de kleine dingen.

1. Blijf tijdens de feestdagen, hoe lastig soms ook, je rust en activiteiten afwisselen. Nee het is niet leuk, maar trek je af en toe terug wanneer je dat nodig hebt. Beter nog, plan dit van te voren en zorg dat je naasten dit weten en je kunnen helpen om het wat makkelijker te maken je even terug te trekken. Wanneer mogelijk plan het zo dicht mogelijk bij je gewone routine. Het helpt ook wanneer iedereen zich bewust is van een eindtijd.
2. Zorg dat je goed voor ogen hebt wat je nu eigenlijk belangrijk vindt aan de feestdagen. Gezelligheid? Goede gesprekken? Spelletjes? Samenzijn? Zorg dat je daar je energie in stopt en maak keuzes.
3. Geef iedereen in het huishouden een taak m.b.t. het diner of de brunch en zorg dat je ook veel van te voren al kan doen. Een slowcooker of souvide kan hierin ook uitkomst bieden
4. Spreek een ‘codewoord’ met je partner of ouders af voor wanneer het niet meer gaat. Zij kunnen je dan helpen, zorg dat ze ook weten wat je dan wilt.
5. Zorg voor 1 of 2 (of 3) herstel dagen waarin je je hulpbronnen vol inzet en niets moet. Zorg er ook voor dat je in de aanloop niet ook nog andere dingen moet doen.
6. Zorg voor een comfortabele ‘escape room’. Niet diegene met allereli puzzels, maar eentje met zacht licht, je favoriete muziek en de geuren die je helpen ontspannen. Alles wat jouw helpt binnen handbereik.
7. Wees lief voor jezelf en voor de mensen om je heen! Voor jezelf: het hoeft niet perfect te zijn en je mag absoluut om hulp vragen. Dat doen mensen zonder aanhoudende (chronische) pijn ook! Voor anderen: vergeet niet dat zij ook maar mensen zijn en ook missers maken. Vergeef ze wanneer ze er voor jouw onvoldoende zijn of moeite hebben je te begrijpen.

Fijne feestdagen!